潰瘍性大腸炎のつらさを理解してもらえなくって、泣きたくなったことありませんか？
わたしはあります。
「ただおなかが弱いだけでしょ」ていう人が多いです。
見た目には健康そうに見えるので、本人のつらさが友人や同僚、引いては家族にもわかってもらえないことが多々あります。
健康であると思われることのつらさ
潰瘍性大腸炎って難病に指定されている病気なんですが、見た目が普通の人と変わらないので労わってもらえません（笑）
普通の人と同じように接せられます。
まあそれがいいと言えばよいのですが、再燃して出血している時には労わってもらい大事にされたいと思うこともありますよね。
潰瘍性大腸炎であるとカミングアウトしても、「へえーそうなんだ」っていう感じの人が多く、日常生活に支障がでる病気だとは思われていません。
日本の安倍総理も潰瘍性大腸炎ですし、オリックスバファローズの安達了一選手も潰瘍性大腸炎です。
潰瘍性大腸炎を抱えながら活躍している有名人が多すぎて、大した病気じゃないじゃんと思う人がいるのも仕方ないかなと思います。
つらいと言い出すことができないつらさ
潰瘍性大腸炎は排便にかかわる問題なので、カミングアウトすることが恥ずかしいと感じる人も多くいます。
ある程度年を重ねるとそうでもないかもしれませんが、学生のときに発症した方はかなり苦労をすると思います。
わたしは中学２年生で潰瘍性大腸炎を発症したのですが、学校では一言も潰瘍性大腸炎であることを言いませんでした。
とてもつらかったです。
学校でうんこをすること=笑いものにされることを意味します。
いじめの対象になってしまうんじゃないかという恐怖もあるので、トイレには行かないように我慢をしていました。
どうしてもいかないといけないときは、実習棟のトイレなど人目につかないところを利用する日々。
もしこのブログを潰瘍性大腸炎に罹った子供の親御さんが見ているなら、そのあたりのこともぜひ考慮してほしいです。
先生用のトイレを使えないか交渉したり、授業中のトイレ利用について前もって取り決めておくなら、子供も安心できると思います。
学校生活がつらくならないためにも、ぜひ先生方との話し合いを持ってください。
病気が治らないというつらさ
潰瘍性大腸炎は若くして罹ることが多い病気。
わたし自身中学２年の時に、潰瘍性大腸炎と診断されました。
その当時、一生治らない病気とわかったことで少なからずショックを受けたのも事実です。
このつらさは潰瘍性大腸炎を含む難病を持たれる方に共通するものだと思います。
本当につらい。
学生の方への心のケアはほんとに大事です。
治らない病気に罹ったということで絶望してしまう人も多いですから。
でもわたしは今後の医療の進歩に期待しながら、潰瘍性大腸炎を乗り越えていきたいと思っています。
わたしは潰瘍性大腸炎になってからおならがでなくなりました。発症前はプゥーと音が出るおならが頻繁に出ていたのですが、それがなくなったんです。おかしな話かもしれませんが、わたしの実体験をここでは書いていきます。コメント[…]
やりたいことをあきらめるつらさ
潰瘍性大腸炎になったことで、本来はやりたいことがあってもあきらめないといけないつらさがあります。
実際のところはあきらめなくてもいいんですが、自分なりの妥協点を探しながら生きていく感じになります。
わたしは大学に行くことを諦めました。
潰瘍性大腸炎は一生病院通いが続き、病気が理由で収入面も不安定になると思ったからです。
そのうえで学費を払い続けていける自信がありませんでした。
大學に行くのをあきらめるのはつらかったです。
就職した後は仕事を潰瘍性大腸炎が原因で辞める、入院で１か月絶食生活をするなどを経験し、そのたびに絶望してきました。
苦労苦難の毎日です。
でもいつか潰瘍性大腸炎の新薬が見つかるときのことを考えながら、希望は持ち続けています。
病気が再燃と寛解を繰り返すつらさ
症状がよくなったり、わるくなったりをくり返す潰瘍性大腸炎。
これ、精神的に来ます。
しばらく出血もなく生活できていたのに、血を見てしまったときの落胆ぶりは潰瘍性大腸炎の方ならわかってもらえるはずです。
ここまでいい調子だったのに、また我慢をしないといけない日々が襲ってくるのかと考えるだけでつらいです。
腹痛で動けないつらさ
潰瘍性大腸炎が悪化すると、腹痛で動けなくなる（トイレから離れられなくなる）ことがあります。
わたしもこれまでの人生で何度も経験しました。
これまで上げてきたつらさが精神的なものであるのに対して、腹痛は身体的な辛さです。
ひどいときは痛すぎて涙も出てきません。
これ、潰瘍性大腸炎で1日20回程度トイレに行ったことのある人しかわからないと思います。
トイレでてすぐトイレに駆け込む、それを１日繰り返す。
夜寝ても痛みで目が覚める。
翌日もこれの繰り返し。
ホントにつらいです。
でもこのつらさは今後の人生にとってかけがえのないものになるはずです。
あきらめないでください。痛みはいつかは治まります。
潰瘍性大腸炎で死んだ人はいません。